CHU d’Angers. Une bourse pour améliorer la vie des patients atteints de maladies rares

Credit : C-Rouger-Jouannet. L’équipe du CHU et de la fondation Groupama en compagnie du Professeur Verny

La fondation Groupama lutte depuis 2000 contre les maladies rares qui touchent en France plus de 3 millions de personnes. La fondation a décidé de remettre une bourse de recherche d’un montant de 25 000€ au CHU d’Angers dans le cadre d’un projet de recherche.

La fondation Groupama « vaincre les maladies rares », ce sont 9 caisses régionales métropolitaines, qui distribuent des fonds pour la recherche contre plus de 7000 maladies. Son action se structure autour de l’accompagnement (des malades mais aussi des associations et des familles), du soutien à la recherche et de l’information du grand public. Depuis 2000, la déléguée nationale de la Fondation, Sophie Dancygier, rappelle que ce sont 33 chercheurs qui ont été soutenus, et plus de 600 projets ont reçus une aide.

Améliorer le cadre de vie des patients atteints de la maladie de Huntington

Le travail du Professeur Verny, Chef de service en neurologie à Angers, est porté sur la recherche contre la maladie de Huntington. Cette maladie rare neurodégénérative, entraîne des troubles de la motricité et psychiatriques graves et peut conduire à une perte totale d’autonomie et à la mort. Aujourd’hui, 18 000 personnes seraient touchées en France et sans traitement, cette maladie est encore incurable.

Ce projet de recherche s’inscrit dans une démarche psycho-sociale qui vise à prendre en considération l’accompagnement des patients atteints de la maladie de Huntignton. Le Professeur Verny a en effet constaté que les recherches étaient le plus souvent centrées sur les aspects médicaux de la maladie mais omettaient l’entourage des malades. Il souhaite « évaluer les besoins d’accompagnement des patients au quotidien ». Un guide de bonne pratique devrait être élaboré pour permettre d’optimiser les professionnels de l’accompagnement à domicile.

A terme, les résultats seront bénéfiques aux réseaux de santé de la filière, mais également aux universitaires, aux associations et au professionnels de l’aide à domicile.

Arthur Rochereau

Publié le 20/06/2019

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